Campanha arrecada fundos para ajudar no tratamento milionário de menino com doença rara
21/07/2025
(Foto: Reprodução) Arthur possui Distrofia Muscular de Duchenne
Divulgação
Uma campanha solidária está arrecadando fundos para ajudar Arthur Jordão, de Sorocaba (SP), que é diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara que causa a degeneração progressiva dos músculos.
Para tratar a doença, o menino, de seis anos, precisa de um medicamento avaliado em R$ 17 milhões. Mesmo com decisão judicial favorável para tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS), o remédio ainda não foi fornecido pelo governo e não há um prazo para entrega. Por conta disso, a família decidiu arrecadar o valor por conta própria.
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A ação, que consiste na venda de pizzas pré-assadas, acontecerá no dia 2 de agosto, das 11h às 14h. A unidade será vendida a R$ 45 e todo o valor será destinado à compra do medicamento.
Segundo a família, o quadro de Arthur tem se agravado e o medicamento é a única alternativa para interromper o avanço da doença. O menino pode tomá-lo até os sete anos e, caso contrário, poderá perder a mobilidade de forma total aos dez anos.
A campanha acontecerá no estacionamento do Colégio Salesiano, que fica na Rua Gustavo Teixeira, 411, na Vila Independência.
Entenda o caso
Família entra na Justiça para conseguir remédio de R$ 17 mi para menino com doença rara
Segundo Natália Jordão, mãe de Arthur, o menino começou a apresentar sinais da doença aos três anos. "A gente achava que ele era um pouco mais lento que as irmãs. Não corria como elas, não pulava, andava na ponta dos pés", conta.
A fraqueza muscular que acomete pacientes com DMD é causada por uma mutação genética, que impede o corpo de produzir a distrofina, uma proteína que estabiliza a membrana dos músculos e atua como amortecedor quando eles se contraem. Sem ela, os músculos enfraquecem e se danificam, perdendo a capacidade de se reparar após lesões.
A Anvisa concedeu, em caráter excepcional, o registro do primeiro medicamento de terapia gênica aprovado no Brasil para tratar crianças com distrofia muscular de Duchenne. Mas a indicação é restritiva somente para pacientes que andam de forma independente, ou seja, sem cadeira de rodas ou andador, e que tenham entre quatro e sete anos de idade.
Arthur Jordão, de cinco anos, morador de Sorocaba (SP), convive apenas com os pais e em isolamento para não contrair doenças
TV TEM/Reprodução
À época, o Ministério da Saúde informou em nota que o menino passaria por uma consulta com especialista, mas voltou atrás e informou que Arthur Jordão segue em uma fila de espera para iniciar o tratamento com o remédio, que é vendido somente nos Estados Unidos e é aplicado em dose única.
Enquanto o menino luta para conseguir o medicamento, a rotina da família mudou completamente. As irmãs de Arthur, Isabela, de 8 anos, e Isadora, de 11, foram para a casa dos avós. Elas mantêm o contato com os pais e o irmão por chamadas de vídeo.
A casa voltou a adotar medidas parecidas com as da pandemia. Uso constante de álcool, máscaras e desinfecção. Isso porque qualquer infecção pode adiar a aplicação do remédio — e o tempo corre contra Arthur. “A gente mantém os mesmos cuidados: álcool, máscara, e ele não tem contato com ninguém além dos terapeutas”, explica a mãe.
Arthur faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia na água. O objetivo é retardar a perda de força muscular. Ele ainda consegue engolir sozinho e brincar, mas cada degrau exige mais esforço.
Ao todo, dez crianças já receberam o Elevidys pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Outras 63, incluindo Arthur, têm decisões judiciais favoráveis, mas ainda aguardam o envio da medicação. O ministério afirma que destinou R$ 223 milhões para essas demandas e segue critérios como idade e ordem de envio dos pareceres.
Arthur Jordão, de Sorocaba (SP), foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
TV TEM/Reprodução
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